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Más de 5 millones de personas viven actualmente con la enfermedad de Alzheimer en los Estados Unidos, y se espera que esa cifra se triplique para el año 2050. Los científicos ahora saben que la enfermedad afecta a las comunidades hispanas y latinas de manera desproporcionada, pero la investigación solo está comenzando a ponerse al día a medida dado a que este también es el grupo menos representado en cuanto al estudio de la enfermedad de Alzheimer en la actualidad.
El Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en San Antonio y la Universidad de Texas Rio Grande Valley se están uniendo para buscar nuevos tratamientos para esta devastadora enfermedad y posiblemente una cura.
Los programas de investigación en las dos universidades fueron designados conjuntamente como una institución de investigación financiada con fondos federales en septiembre. Esto formó un nuevo Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer (ADRC) bajo la supervisión del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA) y los Institutos Nacionales de Salud (NIH).
El área geográfica en la que se centra este nuevo ADRC, desde San Antonio hasta Brownsville y todos los condados intermedios, se seleccionó, en parte, debido a la alta prevalencia de la enfermedad en la mayoría de la población méxico-americana.
Los datos estadísticos también muestran lo que los científicos llaman "agrupamiento". Cuando se muestra en un mapa, los casos de Alzheimer se pueden ver "agrupados" geográficamente en comunidades específicas, y no distribuidos uniformemente como otras enfermedades.
“Texas tiene uno de los condados con la proporción más alta de la enfermedad de Alzhiemer en la nación. Ese es el condado de Starr”, dijo Gladys Maestre del Centro de Recursos para la Enfermedad de Alzheimer para la Investigación del Envejecimiento de las Minorías en Brownsville, donde es directora.
"Tenemos tantos (grupos) en comunidades tan pequeñas en el Rio Grande Valley donde hay miles de personas con Alzheimer".
Maestre espera que los recursos aportados por el nuevo programa de investigación federal ayuden a las universidades a descubrir por qué está sucediendo esto en las comunidades del sur de Texas.
El nuevo ADRC del sur de Texas es el primero en el estado y uno de los 33 en el país. La designación, basada en gran medida en la revisión por pares de factores como la innovación y las capacidades de investigación existentes, es competitiva para ganar y mantener.
Pero aparte de la distinción que hace que el programa de investigación sea un Centro de Excelencia de los NIH, la designación significa que la comunidad del sur de Texas recibirá millones de dólares en fondos federales no solo para el diagnóstico y la atención de primer nivel, sino también para ensayos clínicos de primera línea.
Las universidades ahora también compartirán y recibirán datos de investigación de todos los ADRC en la red en todo el país. Y, quizás lo más significativo, el nuevo ADRC del sur de Texas permitirá incluir a una población hispana y latina más grande en el último estudio sobre el Alzheimer.
Antonio Falcon, que se encuentra a dos horas en automóvil al oeste del centro de recursos de Maestre en la ciudad de Río Grande, atiende al Hospital Memorial del Condado de Starr y administra de forma independiente El Faro Health & Therapeutics, y lo que es parte de una red de atención médica independiente sin fines de lucro, la Global Alzheimer's Platform Foundation.
El Dr. Falcon ha servido a la comunidad en el condado de Starr durante más de cuatro décadas, y dice que ha tenido que dedicar más tiempo a atender a estos pacientes específicamente durante los últimos años.
“Básicamente, ahora me dedico a la gerontología. Solo me ocupo de las personas mayores. Dejé la pediatría y obstetricia hace muchos años”, explicó el Dr. Falcon.
“Así que estoy muy familiarizado con el problema que tenemos aquí. Me sorprendió porque sabía que ahí aparecíamos. No me di cuenta de que estábamos tan altos".
La población del condado de Starr es más del 97% hispana, una población 50% más propensa que la gente blanca a desarrollar Alzheimer. Las últimas estadísticas muestran que el 23.2% de las personas que viven en el condado de Starr en la actualidad se ven afectadas por la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, en comparación con menos del 10% en la mayoría de las áreas de los Estados Unidos.
Maestre recalcó que estos números representan solo el comienzo de su investigación. Su centro de recursos dirige varios programas en la universidad que colaboran con organizaciones de salud en toda la región. Representando la mitad del nuevo ADRC, su programa de investigación utilizará ese alcance en beneficio de la región y para recopilar mejores datos para su uso en la investigación.
“Las estadísticas que tenemos ahora provienen de la base de datos de Medicare. Realmente queremos ir a las comunidades donde se han identificado estos focos. Queremos ir puerta por puerta. ¿Quiénes son? ¿Qué hacen?" Maestre expuso.
“La gente de The Valley tuvo que ir a grandes ciudades como Houston o Dallas para obtener el diagnóstico que se requiere. Pero esto implica que mucha gente no tiene el diagnóstico. Así que imagina que ahora mismo tenemos estos números sin tener instalaciones de diagnóstico; imagina cómo es realmente la situación aquí. Por eso, la universidad está comprometida con el servicio a la comunidad. Esperamos que nadie sea rechazado, tenga seguro o no”, precisó.
Gran parte de la investigación y la atención que brindan los nuevos fondos federales se llevarán a cabo en el recién construido Instituto de Neurociencia (ION).
La clínica e instalación de investigación de $30 millones de dólares y 30,000 pies cuadrados se completó en octubre de este año en un tramo de terreno de 35 acres en Harlingen, Texas, donado por la Fundación Médica del Sur de Texas en colaboración con la Fundación Valley Baptist Legacy y la Ciudad de Harlingen.
ION pondrá tecnologías como MRI, CT, PET y otros recursos a disposición de médicos, neurólogos, científicos investigadores y estudiantes de la escuela de medicina UTRGV.
"Esperamos establecer una residencia para neurólogos", agregó Maestre sobre la nueva instalación.
“Ya tenemos una residencia para psiquiatras. Pero ahora tenemos equipos que antes no teníamos. La nueva tomografía por emisión de positrones (PET), por ejemplo, nos permitirá ver cómo se depositan diferentes moléculas en el cerebro”, detalló.
A unas 250 millas al norte de Harlingen en San Antonio, Sudha Seshadri es la directora fundadora del Instituto Glenn Biggs para la enfermedad de Alzheimer en el UT Health Science Center. El Instituto Glenn Biggs (GBI), la otra mitad del ADRC, proporcionará los recursos adicionales necesarios para que ambos programas colaboren en algo que los científicos consideran actualmente que puede conducir a la cura revolucionaria para el Alzheimer: la investigación genética.
Seshadri precisó que muchos de los medicamentos revolucionarios con los que ahora estamos familiarizados para tratar otras enfermedades se descubrieron a través de este tipo de investigación, incluido uno de los tipos más populares de medicamentos para el colesterol que se usan en la actualidad: los inhibidore PCSK9.
“La forma en que supimos que PCSK9 podría ser importante para el colesterol fue porque había algunas familias de ascendencia afroamericana en Houston que tenían un riesgo muy bajo de ataques cardíacos”, señaló Seshadri. “Entonces, al expandir las personas entre las que buscamos nuevos genes, probablemente encontraremos nuevas vías. Así que ese es el valor de tener diversidad”.
Bajo la dirección de Seshadri, el GBI ha llevado a cabo este tipo de investigación genética en San Antonio durante los últimos cuatro años para comprender mejor el Alzheimer, las demencias relacionadas con dicha enfermedad y el cerebro.
“Luego establecimos un banco de cerebros y un biobanco con un enfoque en la comprensión de la enfermedad en los hispanos. Ahora nuestros socios en UTRGV reúnen a una comunidad hispana del 95% en todo el sur de Texas”, añadió Seshadri.
Seshadri cree que esta nueva población elegible representa un importante paso adelante para la investigación genética en el GBI.
“Cuando hacemos estos estudios, es como buscar una aguja en un pajar. Necesitamos un gran número de personas o necesitamos familias numerosas donde podamos rastrear el progreso de un marcador genético”, dijo Seshadri. “Creo que el sur de Texas nos brinda la oportunidad para ambos. Hay familias numerosas afectadas y también existe la oportunidad de reclutar a una gran cantidad de personas hispanas para los estudios”.
Pero Seshadri también dijo que, si bien una explicación genética para la agrupación geográfica de la enfermedad de Alzheimer es una muy buena apuesta, no se garantiza que sea la única causa.
“Alrededor del 50% de la heredabilidad aún no tiene explicación”, expuso Seshadri sobre la comprensión de la enfermedad a través de la lente de la genética.
Otra posibilidad que podría ayudar a explicar la agrupación de enfermedades como la que se observa en el Alzheimer es lo que los científicos de investigación en salud denominan determinantes sociales de la salud. Estas son condiciones económicas y sociales que afectan las diferencias individuales en el estado de salud. Estas condiciones pueden incluir aspectos como la pobreza, la separación familiar temprana y el estrés crónico.
Si bien la causa exacta de la enfermedad de Alzheimer aún no se comprende completamente, las investigaciones actuales apuntan a una alta probabilidad de una combinación de factores determinantes tanto genéticos como sociales.
Otra vez en el Rio Grande Valley, el estudio de Maestre se centrará en los determinantes sociales en los pacientes de Alzheimer, utilizando datos de muestra de la misma población mayoritariamente mexicano-estadounidense en el sur de Texas que Seshadri utilizará para la investigación genética.
“Sabemos que existen determinantes sociales de la salud y conocemos el sufrimiento de la región”, dijo Maestre sobre este enfoque de investigación. “Definitivamente estamos tratando de tener una visión completa de la persona, ya sabes, no solo órgano por órgano. Por eso queremos integrar los aspectos antropológicos. No es solo una cosa biológica".
Mientras que el primer piso de ION en Harlingen alberga 22 consultorios clínicos para neurología, el segundo piso está dedicado a la investigación. Maestre está trabajando con el director recién nombrado del instituto, Ihsan M. Salloum, para llevar a la clínica métodos que puedan explicar estos factores sociales.
“Quiero ver qué puede hacer que el cerebro sea más activo y saludable”, dijo Maestre.
ION expondrá a los pacientes a la música, el arte, las experiencias de realidad virtual y otras actividades sociales y culturales que Maestre cree que pueden ayudar a aliviar los síntomas neurológicos. Su investigación también presta especial atención a los efectos de los entornos físicos en el cerebro.
“Estoy muy interesado en cómo la arquitectura realmente ayuda al cerebro de los pacientes”, indicó el Dr. Maestre.
El alcance comunitario le ha dado a Maestre la capacidad de aumentar el contacto con organizaciones, profesionales de la salud y artistas, lo que espera que conduzca a estudios de investigación más específicos sobre los determinantes sociales en el futuro.
La Fundación River Pierce en San Ygnacio, Texas, es una de las organizaciones con las que Maestre se ha puesto en contacto. Requiere un traslado de tres horas desde ION y una hora más allá del condado de Starr.
Cristopher Rincon es el director de San Ygnacio. La organización trabaja para preservar la arquitectura histórica en la frontera México-Estados Unidos y tiene su sede en el condado de Zapata, que está incluido en el nuevo ADRC del sur de Texas.
Dijo que ha podido ver su organización y la región desde una nueva perspectiva después de haber estado expuesto a la investigación de Maestre.
“Dijo que este es uno de esos lugares como Venecia, Italia, que no encaja en una cuadrícula. Y tienes que buscar puntos de referencia y memorizarlos de una manera muy diferente y crear lo que ella llama una "imaginabilidad" del lugar. Y ahí es donde ella está en su investigación y se ha vuelto muy relevante para San Ygnacio”, añadió.
La investigación de Maestre ha proporcionado una nueva medida de valor al trabajo que River Pierce está haciendo en Zapata, dijo Rincón.
“Los datos neurológicos son muy importantes para lo que estamos observando como artistas. En una zona rural como esta, relacionarse con la arquitectura de esta manera contribuye a la estabilidad de la salud mental”, enfatizó Rincón.
“Tener una institución que finalmente lo respalde, ya sabes, estos son los datos. Estoy muy agradecido de tener eso".
La red de profesores accesible a través de ION comenzó a recibir a sus primeros pacientes en noviembre. La red incluye científicos y médicos expertos de renombre nacional e internacional de todo el sistema universitario y con experiencia en una amplia gama de trastornos neurológicos y neuropsiquiátricos.
Los miembros de la comunidad pueden inscribirse para participar ensayos clínicos en ocho áreas diferentes de investigación neurológica en el sitio web del Instituto de Neurociencia.
