Rara vez comienza con un olvido. Una persona de cincuenta años se vuelve irritable, deja de interesarse por cosas que antes disfrutaba o empieza a buscar las palabras adecuadas. Sus familias pueden pensar que está deprimida o estresada. Sin embargo, en algunos casos, lo que realmente sucede es que los lóbulos frontal y temporal se están deteriorando.
Se trata de la demencia frontotemporal (DFT son sus siglas en inglés), la principal causa de demencia en personas menores de 65 años. A diferencia del Alzheimer, afecta primero a la personalidad, el comportamiento y el lenguaje, y posteriormente a la memoria. Y dado que estos cambios iniciales se parecen mucho a un problema psiquiátrico, los pacientes pueden pasar años recibiendo tratamiento para una afección errónea.
Para los pacientes hispanos, existe un problema adicional: durante mucho tiempo, casi nadie les prestó atención. Han estado prácticamente ausentes de la investigación sobre la demencia frontotemporal (DFT son sus siglas en inglés), y esta ausencia en los estudios puede confundirse fácilmente con una enfermedad que parecería ser menos común de lo que es. Menos del 5% de los participantes en la mayor base de datos de Estados Unidos sobre la enfermedad son hispanos.
Esa brecha se ha vuelto autoperpetuante, según A. Campbell Sullivan, profesor clínico asociado de neurología en el Instituto Glenn Biggs para el Alzheimer y las Enfermedades Neurodegenerativas. Sullivan afirmó que la antigua creencia de que la demencia frontotemporal no se da en las poblaciones hispanas se ha convertido en uno de los obstáculos que retrasan el diagnóstico.
Sullivan es el autor principal de un nuevo estudio, publicado en Enfermedad de Alzheimer y demencia: diagnóstico, evaluación y seguimiento de la enfermedad., documentando que los pacientes hispanos sí desarrollan demencia frontotemporal (DFT son sus siglas en inglés) y que ellos también esperan mucho tiempo para obtener un diagnóstico preciso. Entre los pacientes estudiados, transcurrieron un promedio de cuatro años entre los primeros síntomas y la evaluación, con retrasos de hasta 10 años.
El estudio revisó los expedientes de 17 pacientes hispanos tratados en San Antonio. Los investigadores identificaron repetidamente los mismos obstáculos: retraso en la atención especializada, diagnóstico erróneo de afecciones psiquiátricas y falta de reconocimiento de enfermedades neurodegenerativas a pesar del evidente deterioro funcional. Por lo general, los pacientes fueron canalizados a neurología solo después de que se había manifestado un deterioro significativo.
Posteriormente, los investigadores compararon la cohorte del sur de Texas con datos nacionales, obteniendo un total de 41 participantes hispanos y 429 participantes blancos no hispanos.
En las pruebas neuropsicológicas completas, los dos grupos resultaron ser más parecidos que diferentes. Comparados con normas adaptadas según el nivel educativo e idioma de la prueba, obtuvieron resultados similares en todos los dominios cognitivos. Los pacientes hispanos obtuvieron puntuaciones más bajas en una breve prueba de detección en su primera visita, pero estas pruebas no estaban ajustadas por nivel educativo, y el grupo hispano tenía, en promedio, dos años menos de escolaridad.
Una diferencia entre los dos grupos sí destacó. En el examen neurológico, los pacientes hispanos tenían más probabilidades de presentar síntomas motores, como inestabilidad postural y apraxia. Por otro lado, los cuidadores de los pacientes blancos no hispanos reportaron con mayor frecuencia cambios de comportamiento, como pérdida de empatía. No está claro si esto refleja una manifestación genuinamente diferente de la enfermedad. La parálisis supranuclear progresiva, un trastorno neurodegenerativo relacionado que se caracteriza en parte por problemas de equilibrio y caídas, también fue más común en el grupo hispano, lo que podría explicar gran parte de la diferencia.
El estudio es pequeño, con solo 41 pacientes hispanos, y no fue diseñado para medir la prevalencia de la demencia frontotemporal (DFT son sus siglas en inglés) en las comunidades hispanas. Por lo tanto, no permite determinar si las tasas son más altas, más bajas o iguales. Sullivan y su equipo afirman que se necesitarán cohortes más grandes y un seguimiento más prolongado para determinar si las diferencias encontradas reflejan la enfermedad en sí o las circunstancias en las que los pacientes finalmente acuden con un médico especialista.
Esta nota fue traducida por Texas Public Radio con apoyo de Gabriela Olivares e Yvette Benavides para NPR y The Texas Newsroom.
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